Un dia de l’estiu de 2020, a l’edat de 59 anys, poc abans de jubilar-se com a docent, Toni Gornals Mesquida Pubil (Porreres, 1960) va rebre una notícia que li canviaria la vida. Un «nou acompanyant» aniria al seu costat de per vida i tenia un nom tan familiar com inesperat. Qui no ha sentit parlar o ha pronunciat la paraula Parkinson en veure una mà tremolosa? Parlam amb aquest porrerenc que afronta una malaltia crònica i progressiva amb un plus d’energia i sense anul·lar cap dels plans que sempre havia pensat fer en jubilar-se. Ans al contrari, s’apunta a tot per mantenir la malaltia a retxa.
– Com vàreu rebre la notícia?
– Vaig tenir un calfred que recorregué tot el cos. Em vaig espantar, vaig començar a donar-li voltes… no ho entenia i qüestionava aquesta nova malaltia. I per què jo? I què és el Parkinson? I què se suposa que he de fer a partir d’ara? Com ho he d’afrontar? Amb el pas del temps i amb l’ajuda dels especialistes, de la família i de la gent que m’envolta, de la meva actitud davant la malaltia i de la informació que m’ha anat arribant per diferents mitjans, han sorgit les respostes, però també noves qüestions i dubtes.
– I com la vàreu afrontar?
– Al principi no ho deia que tenia Parkinson perquè no podia i perquè no volia tenir la malaltia. Si no ho feia públic i quedava només per a mi i la família, em semblava que no la tenia tan present i que no m’afectava. Després, quan ja ho vaig assumir, ho contava als amics, a les persones més properes, però seguia sense fer-ho massa públic, perquè no volia que ningú sentís que m’havia de tractar de forma diferent o sentís compassió per mi per allò que m’havia tocat viure. Jo volia ser el mateix d’abans, però no ho era ni ho som. El Parkinson no t’ho permet. I quan acceptes que no ets com abans és quan no et sap greu contar-ho, perquè ja n’ets ben conscient i no penses que la gent que et coneix canviï la manera de veure’t o de tractar-te, sinó que més aviat pot ajudar-te, sentir empatia, i fer-te costat a l’hora de dur a terme totes aquelles activitats, recomanacions i forma d’afrontar el dia a dia i que em poden ajudar a estar millor. A més, ara pens que jo també puc ajudar, dins les meves possibilitats, a altres persones que, com jo, pateixen la malaltia.
– La gent vincula el Parkinson al tremolor del cos, especialment de les mans…
– Sí, és molt habitual, però jo ara que tenc la malaltia com a companya de viatge sé que el Parkinson no és només tremolor ni el tremolor és sempre Parkinson. De fet, jo allò que tenc és rigidesa de la part esquerra del cos. No tenc tremolor. Sembla ser que de cada tres persones afectades de Parkinson, una no presenta tremolor. A jo, la rigidesa me va començar al braç, no el movia quan caminava i tenia dificultat per agafar objectes, i en principi el fisioterapeuta pensava que era una tendinitis severa a l’espatlla.
– I què és el Parkinson?
– És un trastorn neurodegeneratiu del sistema nerviós que es produeix per la pèrdua de neurones en una part del cervell anomenada «substància negra» i que són les encarregades de produir dopamina, substància química essencial per controlar el moviment. La seva mancança provoca rigidesa corporal, lentitud de moviments, problemes d’equilibri i de coordinació, que varen ser el detonant perquè acudís a una consulta mèdica. Afegir que és bastant freqüent que els símptomes abans esmentats siguin asimètrics, és a dir, afectin més un costat que l’altre.
– Vos ho varen diagnosticar amb els primers símptomes, vos ho haurien pogut diagnosticar abans?
– Sí que, amb el temps, he pogut comprovar que hi ha símptomes diversos que poden aparèixer abans del diagnòstic. Fins i tot, els neuròlegs manifesten que aquests símptomes poden iniciar-se bastants d’anys abans de patir els problemes de moviment característics de la malaltia. Jo, per exemple, destacaria que el meu estat d’ànim, uns anys abans del diagnòstic, havia canviat. Era una persona més apàtica, més absent i quasi sempre estava més cansat de l’habitual. A més, el moviment del meu braç esquerre quan caminava no era del tot natural. Però mai ho relaciones amb aquesta malaltia. Per tant, sí que, tal vegada, m’ho haurien pogut diagnosticar abans.
– Per la vostra experiència, quan recomanaríeu anar a un especialista a qualsevol persona? Quins símptomes poden aparèixer?
– Els símptomes dels quals he parlat abans són possibles símptomes que poden iniciar-se abans. A més, sé que hi ha altres possibles símptomes com restrenyiment crònic i trastorns de la son, és a dir, moviments bruscs o crits quan estàs somiant, però jo no els vaig patir. Encara que ara sí que sé moltes més coses que abans no sabia sobre la malaltia, no som cap especialista. Ara bé, crec que si una persona manifesta un parell d’aquests símptomes, pot consultar-ho al metge o metgessa de capçalera, que ja l’enviarà a l’especialista si ho considera oportú.
– Darrerament, se’n sent parlar de la dopamina i no només vinculada al Parkinson…
– Sí, la dopamina és un neurotransmissor que regula la motivació, el plaer i el control dels moviments. És molt important perquè és determinant a l’hora de gestionar les emocions, a part del control motor. De fet, abans del tractament, la gent propera em comentava que em veia despistat, poc il·lusionat, amb poca empenta i que m’emocionava molt fàcilment.
Quan acceptes que no ets com abans és quan no et sap greu contar-ho, perquè ja n’ets ben conscient i no penses que la gent que et coneix canvirà la manera de veure’t o de tractar-te.
– Un cop vàreu haver assumit que teníeu Parkinson, com afrontàreu tornar al dia a dia…
– La primera cosa que et planteges i et proposes, lògicament, és estar millor. He d’evitar estar massa cansat, estressat o nerviós, ja que empitjoraria els símptomes, i que he d’intentar estar el millor possible emocionalment i dur una vida el més normal possible. Això és bo de dir, però no sé si tan bo de fer. Però la veritat que, passat un temps, gràcies al tractament farmacològic prescrit pel neuròleg, un tractament a la carta amb levodopa, i la meva actitud i predisposició davant la malaltia feren que l’afrontés amb més força, coratge i positivitat.
– I com és aquest tractament a la carta?
– El tractament amb levodopa és una teràpia de reemplaçament de dopamina. El neuròleg estableix quina és la dosi diària i la freqüència idònia d’administració de la medicació per a cada malalt concret. Els símptomes propis de la malaltia reapareixen quan la darrera dosi presa perd efectivitat. L’efecte del levodopa no és immediat i, a més, passades unes hores comença a perdre’l. Aquesta oscil·lació quant a l’efecte del tractament s’anomena com a fase off i fase on de la malaltia. Hem d’intentar que la fase on sigui la que predomini durant la major part del dia i de la nit per estar el millor possible. En el meu cas, actualment, la freqüència entre presa i presa és de 5 hores, el que fa que la major part del temps em trobi en fase on, sense manifestar els símptomes propis de la malaltia de Parkinson.
– Tractaments a banda, abans heu dit que l’actitud i la predisposició del pacient també té el seu paper rellevant. És així?
– La meva experiència és que no basta prendre la medicació per estar millor. Si volem atenuar possibles problemes, símptomes derivats de la malaltia, l’exercici físic constant serà un bon aliat. Jo, actualment, jug a tennis de taula dos pics a la setmana; faig bicicleta estàtica i el·líptica, i peses dia sí dia no; faig exercicis dirigits per un fisioterapeuta i enfocats a millorar la coordinació, els moviments, l’equilibri; vaig a nedar a l’estiu… Segons les possibilitats de cada un, s’haurien de combinar exercicis aeròbics, de força, d’equilibri, de flexibilitat i de mobilitat, sempre de baix impacte, per descomptat. A més, normalment, faig les tasques de la llar, com anar a comprar, netejar la casa, posar la rentadora i el rentaplats, estendre la roba… la qual cosa em manté actiu, a més de pujar i baixar escales contínuament.
– I també cantau…
– Sí, faig altres activitats que m’ajuden a l’hora de fer front a la malaltia com ara el cant coral, escoltar música, llegir, escriure, resoldre sopes de lletres o mots encreuats… El cant coral pens que és una activitat que m’ajuda a millorar cognitivament, emocionalment i a l’hora de socialitzar, ja que expresses emocions, memoritzes, projectes la veu i formes part d’un grup. També ajuda a enfortir la veu i a reduir problemes a l’hora de tragar els aliments (disfàgia), perquè tant el cant coral com la deglució comparteixen els mateixos músculs.
– I l’alimentació, pot ajudar?
– I tant. Hem de tenir en compte que, estudis al respecte, asseguren que més del 90 % dels neurotransmissors del cervell es creen a l’intestí. Per tant, és realment important evitar segons quins aliments o begudes i consumir-ne d’altres. Per exemple, no beure begudes alcohòliques és primordial. També és important evitar el consum de dolços. En canvi, hauríem d’incloure el consum de fruita (pomes, plàtans…) i verdura, fruits secs (nous, ametles…), etc. Al cap i a la fi, no beure alcohol, no fumar, fer exercici i seguir una dieta mediterrània és el que es recomana sempre per a una bona salut en general.
– I les visites a consulta mèdica són habituals? A part del neuròleg, hi ha altres especialistes que vos ajudin?
– El neuròleg, és clar, en primera instància: diagnòstic, tractament i seguiment de la malaltia. Actualment vaig al doctor García Caldentey, una consulta cada quatre o cinc mesos, especialista que m’ajustà la medicació, m’ajudà a entendre la malaltia i m’informà des del primer moment d’allò que podia posar jo de part meva per estar millor. Quant a altres especialistes, vaig a un fisioterapeuta especialitzat en millorar la simptomatologia pròpia del Parkinson, que cada setmana me prepara una sessió d’una hora a Palma i unes sessions setmanals per fer a casa. També es pot requerir l’opinió d’un psicòleg si apareguessin símptomes de depressió o ansietat.
El Parkinson no és només tremolor ni el tremolor és sempre Parkinson.
– És evident que vos ho heu agafat amb optimisme…
– La malaltia no l’he anada a cercar. Només faltaria. Però, ja que m’ha tocat i hi he de conviure, sí que puc intentar que la seva companyia m’afecti el menys possible. I per tal motiu, procur estar relaxat, dormir bé, entre altres coses que he esmentat abans. Pens que, amb la medicació adequada, ajustada a cada pacient, amb perseverança quant a exercici físic, amb activitat mental i amb una alimentació adient, una persona amb Parkinson pot dur una vida més o menys normal.
I així és com ho veig en aquest moment de la meva vida, perquè així em sent, així em trob i així ho vull afrontar, sense oblidar que patesc un trastorn neurodegeneratiu, actualment sense cura, i per tant és previsible que, segons vagi passant el temps, la malaltia vagi avançant i tornin a aparèixer o s’agreguin alguns dels seus símptomes. Però, per ara, això és una suposició. No ho podré corroborar fins que em passi, si és que em passa. I hem de confiar en la investigació al respecte i els avenços científics i mèdics.
– Deis que podeu dur una vida més o menys normal. Què voleu dir?
– El que vull dir és que encara que dugui una vida relativament normal, la malaltia és ben present perquè no puc anar al mateix ritme, fer les coses amb la mateixa rapidesa d’abans de patir-la. Ho puc fer pràcticament tot però més lentament: vestir-me, acotar-me, girar-me, desplaçar-me… Faig tots els moviments, però amb més lentitud i no puc fer moviments bruscos. Si m’he d’aixecar després d’estar assegut un cert temps, les primeres passes sempre són lentes i el cos necessita un petit recorregut per activar-se. Per exemple, si som en un bar o un restaurant, quan m’aixec sempre crec que les persones que em veuen caminar aquestes primeres passes, i desconeixen la malaltia, poden pensar que he begut un poc de més, ja que el meu desplaçament no és natural a causa de la rigidesa.
– Ja per acabar, voleu afegir alguna cosa?
Sí, que qualsevol persona que tengui aquesta malaltia és molt interessant associar-se a l’Associació Balear de Parkinson, entitat sense ànim de lucre que treballa per millorar la qualitat de vida dels afectats per la malaltia. Per a tal fi, l’Associació ofereix una atenció especialitzada als seus usuaris, organitza tota una sèrie d’activitats esportives, educatives, lúdiques i informatives, i proposa assessorament, orientació i suport per als seus familiars. Pens que és fonamental i enriquidor formar part d’un grup de persones que comparteixen una problemàtica semblant. La interacció i col·laboració entre nosaltres sempre serà beneficiosa per a ambdues parts.