Hi ha moments on les paraules serveixen de poc més enllà de l’acompanyament. La pèrdua d’una persona estimada sempre ens remou. Sovint utilitzam allò de “llei de vida” quan qui mor són els nostres majors, però la pèrdua d’un infant… això ja és una altra cosa. Mari Polo Llaneras (Algaida, 1983) i Llorenç Morey Ferragut (Pina, 1984) és una parella que ha hagut de passar per aquest tràngol. Ells són els pares de na Marta, la nina algaidina que va morir fa uns mesos a causa d’un càncer infantil i que ara, gràcies a l’esforç dels seus pares i de tota la comunitat, principalment d’Algaida, però també d’arreu de Mallorca brilla amb llum pròpia com l’Estrella de na Marta. Una entitat que fa camí i vol treballar per ajudar. Ahir, a Algaida, es presentà oficialment l’entitat, i per això hem volgut asseure’ns amb na Mari i en Llorenç i parlar-ne.
– Ara que heu presentat l’associació en societat, per què neix i quina finalitat té?
– Mari: Aquesta associació va néixer d’una necessitat. Inicialment, no era la nostra idea, però durant la malaltia de la Marta jo necessitava xerrar amb algú que passàs pel mateix. Per casualitat, en una de les vegades que vàrem anar a Madrid per fer un assaig clínic a l’Hospital Niño Jesús, vàrem conèixer una fundació que es deia “El Sueño de Vicky“. Jo els anava seguint, llegia el que feien i trobava que feien una gran feina; gràcies a ells es va crear la unitat de tumors cerebrals del Niño Jesús.
Un dia, xerrant amb l’oncòloga de na Marta, li vaig demanar si podria contactar amb aquella mare. Em va dir que sí, que hi tenia molt bon contacte. Vaig tenir el telèfon guardat uns dies i, quan na Marta va començar a empitjorar, vaig dir: Ara és el moment! Li vaig telefonar, vàrem xerrar molt i li vaig dir que el simple fet de veure el seu Instagram em donava molt de coratge. No sabia què faríem, però sabia que faríem alguna cosa.
El dia que vàrem acomiadar na Marta, vàrem posar una vidriola i vam recollir més de 16.000 euros. Jo, que som una mica caparruda, insistent, vaig trobar que havíem de fer alguna cosa més. Aquells primers doblers es van enviar a El Sueño de Vicky, però sentia que na Marta podia fer molt aquí. Ella sempre deia que volia ser famosa; es gravava, ens ha deixat mil vídeos d’ella… és una sort. Vam pensar que podria ser famosa, potser no com ens hauria agradat, però esperàvem que l’associació arribàs molt enfora. I així va començar tot, amb la part burocràtica.
Quan ho vàrem començar a dir, associacions, ajuntaments i la gent del voltant es van bolcar amb nosaltres. El dia d’avui tenim recaptats més de 43.000 euros, a part dels 16.000 del principi. Tenim projectes molt polits i moltes ganes de tirar endavant perquè la gent no es cansa de col·laborar. La comunitat que tenim és preciosa: gent que coneixem i gent que no, però que es mouen pel simple fet de la causa.
– Pareix que hi ha dos motors principals en aquest projecte…
– Llorenç: Sí, jo et diria que són dues coses. Primer, d’on neix tot plegat; i segon, el que veim en els altres. Si veiessis que no motives ningú, es faria difícil i realment no valdria la pena. Però per a nosaltres aquesta força neix de les ganes de retornar tot el que se’ns ha donat. Hem tingut una sortada amb la comunitat que tenim, és una cosa brutal: la família, els amics, el poble d’Algaida, Pina… tot Mallorca, s’està bolcant. I aquesta solidaritat que se’ns dona, tenim ganes de tornar-la.
Des del primer dia, al funeral, jo li deia: Mari jo no ho acab de veure! I, efecticament, va tenir raó i va haver-hi 16.000 euros… va ser una solidaritat brutal. Jo aquí va ser on vaig dir: sí, la gent vol participar i ser solidària. I per això havíem de canalitzar-ho.
– Mari: També és important saber que, fins que no ho vius de prop, no tens ni idea de la magnitud del problema del càncer infantil, saps que és una cosa que passa…, però no, n’hi ha molts! Quan tens contacte amb els professionals, veus la realitat. A Palma, a Son Espases n’hi ha molts casos, però quan vam anar a Madrid… buf! I va ser quan vam anar a Madrid quan vàrem veure d’on sortia el finançament: pràcticament tot prové de fundacions, associacions o particulars els que financen tot això. És que hi ha tants subtipus de càncer per estudiar i cada investigació suposa milions d’euros. Per això, tot el que puguem fer i més, ho intentarem.
– Si una persona vol col·laborar amb l’associació, com ho pot fer?
– Mari: Aquest dissabte -ahir-, a la presentació, vam mostrar la pàgina web. Encara està una mica agafada amb pinces, però ja funciona i s’hi pot trobar informació. A més, es poden fer aportacions periòdiques o puntuals de la quantitat que es vulgui. A més, quan anem a actes, posam la vidriola. També venem tasses de ceràmica que fem amb l’ajuda de sa Teulera de Llucmajor i que decorem amb altres mares. També fem polseres. La idea és tenir més endavant una tenda en línia al lloc web. Però de moment ens poden contactar per Instagram per fer comandes. També hi ha empreses que ens han comprat tasses per regalar per Nadal.
– Aquests mesos també han sortit moltes accions esportives i de solidaritat…
– Mari: Realment, fins ara, res no havia estat organitzat directament per nosaltres la presentació d’ahir va ser el primer acte propi; tot han estat iniciatives de tercers: carreres, tornejos, bingos… I nosaltres diem que sí a tot, perquè tota ajuda és benvinguda. Tant suma qui dona un com qui en dona vint-i-un. A poquet a poquet estem arribant a molt.
– Per a la gent que no coneix la història de la Marta, com va començar tot?
– Mari: La Marta tenia vuit anys. Era una nina amb molta energia, volia saber-ho tot, li encantaven els projectes escolars i no aturava mai. Li encantava ballar, dibuixar, fer cartes…
– Llorenç: Li agradava molt estar amb la gent i compartir. Era una nina molt coneguda.
– Mari: A final d’octubre es va posar malament i la vàrem ingressar. Va passar per operacions i se’ns va donar un pronòstic dolent. Un pronòstic que nosaltres dos vam decidir quedar-nos-ho per a noltros.
– Llorenç: Des del primer moment, gairebé des de la primera operació, ja sabíem que aquest tipus de tumors són molt delicats. Però vàrem decidir protegir-la una mica i donar-li tota la llibertat possible, ens ho vam guardar per noltros.
– Mari: D’aquesta manera, na Marta, des del diagnòstic fins que se’n va anar, deu mesos, va poder continuar sent una nina. No va aturar de fer coses.
Hem tingut una sort brutal amb l’escola, els mestres i els amics.
– Llorenç: La seva mestra, na Xisca Vallespir, va ser brutal. Són d’aquelles persones que ajuden que un camí tan dolorós no ho sigui tant. Na Xisca Va ser una gran sort per noltros. Sentíem que la cuidava molt… Ens aferràvem a qualsevol acte de pau o tranquil·litat, perquè estàs amb l’ànima en estat d’alerta tot el temps, i saber que Marta podia estar amb els seus amics tenint a na Xisca… ens donava la vida.
– Mari: És clar! Com a pare, què faries? Et quedaries amb la nina i no l’amollaries, però no l’hi haguéssim fet un bé a ella. I va estar molt ben acompanyada en tot moment.
Quan anàvem a Madrid a veure els metges, aprofitàvem per fer tot el que a ella li feia ganes. Durant aquest temps va fer la comunió, vàrem anar a Disney…
– Llorenç: Hem tengut la sort de poder-ho fer i de poder viure amb na Marta intensament, de fer viatges i compartir molts moments, hem aprofitat aquests vuit anys amb na Marta. Aquests darrers mesos se’ns va permetre conviure amb ella d’una forma normal i esprémer cada momentet. Són records que ens quedaran per sempre. Dins el possible, intentarem recordar-ho de la millor manera. No és fàcil, però s’ha d’intentar veure així.
– Mari: Na Marta no es posava limitacions; era capaç de tot i més. No es queixava mai. Els darrers mesos, quan vàrem entrar en cures pal·liatives, gràcies a l’equip mèdic, vàrem poder estar a casa, que és el més important. Ella s’hi va trobar molt bé. Vàrem poder anar al cine, va participar en el Play back de les festes de Sant Jaume, anar a veure els cossiers, a l’escola d’estiu tot el juliol…
– Pel que veig, aquest esperit que m’explicau de na Marta és el que heu traslladat a l’associació?
– Mari: Exactament. Aquesta energia no s’ha d’aturar. L’associació va partir d’un parell de mares fent tasses, però els amics i amigues de la Marta s’hi han involucrat moltíssim. Han muntat paradetes, han venut les seves coses… venen i ens diuen: “He fet polseres i són per a l’associació”. Tenia molt bons amics i un gran entorn, a més de la sort de viure en un poble.
– Llorenç: A vegades la societat ens pot decebre, per segons quins fets que veim. Però en aquest cas, a nosaltres, tot el contrari. Hem vist uns actes de solidaritat i d’ajuda (psicològica, mental i física) que ens fan sentir molt orgullosos.
– Ha estat una de les sorpreses que vos ha donat aquest procés?
– Mari: Sabem que tenim un entorn tan gran que no podem donar les gràcies a tot el que ha fet tothom…
– Llorenç: Sí, sí, sí, i encara continuen. L’associació és ver que hi ha d’haver algú que la posi en marxa que la creii, però en realitat les associacions són i haurien de ser de tots i per a tots. Aquesta, almenys, la farem entre tots.
Tant de bo arribi el moment en què puguem dir que una altra família s’ha aprofitat de l’ajuda d’aquesta associació. Per a nosaltres, això seria… buah!, una alegria brutal.
– Supòs que teniu les portes obertes a qualsevol família que avui o demà es trobi en la mateixa situació que vosaltres. Així com va fer na Maribel quan va telefonar a aquella mare de Madrid, no?
– Mari: Sí, de fet, ara ja hem tingut contacte amb una família. Nosaltres no podem donar lliçons de res, perquè cadascú viu la situació com pot, però oferim l’acompanyament que nosaltres vàrem rebre. I un dia noltros acompanyam i un dia ens acompanyen a noltros.
– Llorenç: En moments durs, trobar les paraules encertades és més feina de professionals, però a nosaltres ens donava la vida saber que hi havia persones que havien passat per una cosa semblant; ens donava forces.
L’associació vol ser això: un espai per a pares que necessiten una conversa o desfogar-se, perquè el dolor és tan gran que es necessita treure a fora, es necessita xerrar. Nosaltres vàrem trobar a faltar un grup on intercanviar opinions.
– Mari: Amb ASPANOB, des del primer moment, teníem un servei de psicologia fantàstic. Però si vam trobar a faltar això, un grup. Mallorca és petit i no hi ha aquest grup. Tal vegada aquest tipus de grups de pares es troben més a fora, com a Madrid, però noltros anàvem allà amb la nina i tornàvem. Poder xerrar amb na Laura, l’altra mare, va ser fantàstic; és d’aquelles persones que, encara que no l’hagis vista mai, ens hem vist un pic mai, sents com si la coneguessis de tota la vida.
També estic en contacte amb n’Isabel Muelas, la fundadora de la Fundación Martín Álvarez“. Ella fa una feina increïble i nosaltres ens n’hem de nodrir, perquè és gent que fa anys que hi és i sap cap on s’ha d’anar.
– I en l’aspecte de la gestió, com plantejau l’associació?
– Llorenç: L’associació ha de ser molt oberta perquè gestionam material sensible. A nivell econòmic, l’aportació de la gent ha de ser totalment transparent i fiable; ho hem de demostrar i ho farem. El que ens mou són les ganes de fer-ho de manera altruista i de retornar tota la solidaritat rebuda.
Quan vàrem decidir fer l’associació, volíem que fos una gestió ben feta, ben declarada… això n’és la part lletja de l’entitat. Però el més important és que la gent senti que val la pena col·laborar. Nosaltres mateixos vàrem canviar el concepte que teníem de les associacions, ho vam tocar amb les mans quan vàrem anar a Madrid i na Laura ens va dir: “Això ho finançam nosaltres, i allò també”. Quedes astorat! Vàrem veure que podíem aportar el nostre granet d’arena. Es necessiten molts milions per investigar una malaltia d’aquest tipus i sentim que hem d’ajudar.
– Què ens podeu dir dels metges i del personal sanitari que vos ha acompanyat?
– Llorenç: Són àngels. Et sorprenen moltíssim i molt positivament. És gent diferent, amb una vocació i un amor que irradia en tot el que fan. Tenen una sensibilitat brutal; la manera com et parlen, com et serveixen… Tenen gestos i detalls que no els tocarien per feina però que et donen una força increïble.
– Mari: Per exemple, avui mateix a Son Espases parlava amb l’oncòleg de na Marta, en Samu (Samuel Navarro). Aquest home, el primer que fa es donar-te una abraçada i es podia passar una hora xerrant amb tu al passadís.
– Llorenç: Quan els veig és com si vegés un àngel, són persones que t’il·luminen quan les veus. Ells li varen donar vida a na Marta. El neurocirurgià que li va extirpar el tumor li va donar vida. Igual que tots els doctors donen vida cada dia. Però en el nostre cas, que la vida penjava d’un fil, sentirem que eren els nostres herois i ens fa veure’ls amb una admiració total. Et canvia la mirada cap a aquestes persones.
– Mari: Tots! Metges, també els infermers, els de l’UCI… n’hi havia un que era fantàstic. Na Marta només ens demanava: quan ve? Hi posava sempre el toc d’humor. Si havia de ballar reggaeton, ballava; tenia un pollastre de plàstic que feia pitar i li alegrava els dies a na Marta. Hi ha famílies que quan passen per això no volen tornar a l’hospital, però nosaltres vàrem sentir la necessitat de tornar-hi. És gent que ens estimam molt. Tots ens varen cuidar molt i ens varen donar forces per continuar un poc més.
– Vàreu rebre molta ajuda també en l’etapa final, no?
– Mari: Sí, l’equip de pal·liatius pediàtrics… Jo al principi no volia ni sentir el seu nom, em feia por, però els darrers mesos de la Marta varen ser bons gràcies a ells. Venien a casa, la feien riure i feien tot el possible perquè ella pogués fer el que volgués. Encara que no hi hagués un servei de 24 hores en aquell moment, vàrem tenir l’acompanyament del centre de salut d’Algaida i vàrem poder estar a casa.
– Llorenç: Poder ser a casa canvia moltíssim la percepció de l’adeu; continua sent traumàtic, però molt menys, perquè estàs amb la teva gent. Ens va permetre aguantar el moment.
– Aquesta presentació d’ahir és, per tant, el vostre granet d’arena per tornar a la societat tot això que heu rebut d’ella?
– Mari: Mai no podrem retornar tot el que ens han donat.
– Llorenç: No podrem però farem el que puguem.
– Mari: Per exemple el dia del Càncer Infantil, que va coincidir que era l’endemà de la Rua, vàrem repartir globos per penjar als balcons i la gent ens volia donar doblers i els hi deiem no, no som noltros que vos donam aquesta vegada i la gent insistia… és increïble. Mai podràs donar les gràcies a tothom. Xerràvem de fer la presentació i deiem això ha nascut a Algaida i ha de ser aquí, perquè és el bressol de l’associació. Volem que sigui un acte guapo, emotiu i familiar, sense gaire protocol.
– Llorenç: Allò important és el rerafons d’aquest poder tornar qualque cosa. I és molt guapo veure la comunitat, les persones en actes com aquests. Volem gaudir d’aquest moment perquè és part del llegat de na Marta. Ella ens ha deixat moltes coses per fer, però sobretot ens ha deixat la missió d’ajudar els altres i d’honrar-la.
– Voleu afegir res més abans d’acabar?
– Mari: Dir que en moments així és vital deixar-se guiar i ajudar per la gent que en sap, pels professionals; això fa que el camí sigui una mica més fàcil.
– Llorenç: I que des de l’associació hi haurà moltes altres coses.
– Mari: Una de molt important: el dia 23 de maig farem el primer dinar benèfic de “L’Estrella de la Marta” a la finca Son Mir, a Marratxí. Hi haurà càtering de na Macarena de Castro, espectacles, sortejos… molt interessant la gent s’hi està bolcant molt. A partir de la setmana que ve donarem tota la difusió perquè la gent s’hi pugui apuntar. Crec que serà un acte molt especial.